１月３０日（木）
『重度の知的障害を伴う自閉症児の子育てで考えるべきこと』
先日、ある重度の知的障害を伴う自閉症のお子さんを持つ母親のこれまでの子育てについての話を伺う機会があった。お子さんは、現在、養護学校高等部に通い、家庭でも学校でも落ち着いて毎日の生活を送ることができている。この時の話に、筆者も大いに「その通り」と多くの点で感じると同時に、筆者自身が重度の自閉症の子どもの子育てで日ごろから大切と考えていたことを実践されている姿に感動した。以下に、このときの話の内容を項目に分けて、幾分ではあるが筆者の考えも加えながら紹介してみたい。
１．日ごろから信頼関係を作っていくことの大切さ
母親だから、あるいは家族だから、子どもには信頼されている、と考えてはいけない。信頼関係が成立し、確かなものになっていくためには、母親ないし療育者が言ったり伝えたりしたことは裏切ってはいけない。
例えば、子どもにスケジュールを何らかの視覚的な手段（写真カードなど）で伝え、それを手がかりに子どもが予定に見通しを持つことができるようにしていこうとしているとき、一度提示した写真カードは、その通りに行動させることが必要である。なんとも当たり前な話であるが、日常生活においては、やはり家族の都合や予期せぬ事態が生じかねない。そうするとあらかじめ提示された予定は裏切られてしまうという事態も生じかねない。しかし、スケジュールの意味と使い方を子どもにマスターさせるためには、極力そのような、仕方がないにしても結果としては子どもを裏切ってしまうようなことは避けないといけない。そうしないと、予定を提示した療育者との信頼も生じてこない。信頼関係が生じないと、当然スケジュールの意味と使い方を子どもが身につけることもできなくなるだろう。なお、スケジュールの意味と使い方を身につけたならば、このような心配は要らなくなってくる。スケジュールの変更は、子どもの獲得したスケジュール理解の方法で可能となってくるからである。
療育者が自分の信頼に値するものであることを子どもに確信させるために、そして上の例のように、自閉症児にとって大切なものであるスケジュールの意味と使い方をマスターさせるために、一度提示した予定は、「わかってくれるだろう」あるいは「わかっているだろう」などという安易な気持ちでくつがえしたりしてはいけない。
２．われわれの考える「遊び」が楽しいことなのかどうかは不明
「余暇」活動の過ごし方を身につけることは、自閉症療育の大切な目標のひとつである｡ しかし、果たして自閉症児にとっての「余暇」は、われわれにとっての余暇と同じような意味合い、あるいは内容なのであろうか。筆者の勤務校でもよくミニカー遊びや本読みなど、自閉症児を相手に教師がいっしょに遊びに誘おうとしている場面が見られることがある。当の自閉症児は紙破りやホワイトボードにアルファベットなどをいくつも書（描）いている。教師にしてみれば、その子にとっても楽しかろうと考えて、「遊び」に誘ったのである。あるいは、昼休みや授業がはやく終わったときなどに、「自由に遊んでいいよ」というようなことばかけがよく聞かれる。教師は「（授業が終わったのだから）何でもしていいよ」というやさしさの意味を込めているのであろう。このような場合、重度の自閉症児は本当にそこで楽しめることを見つけられるだろうか。おそらく「ノー」という答えの場合が少なからずあるのではないだろうか。彼らにとっては、今はこれをするとき、今これをすることが自分の役割だと明確にされていることが、あるいはまわりにはたとえ決まりきったことと見えても、自分が習慣としてあるいはこだわりとして繰り返し行なっていることに没頭しているときが、落ち着けるときなのではないだろうか。言い換えれば、そのようなときに、安心できて、「楽しい時間」を持つことができている場合が多いのではないだろうか。確かに、さまざまな活動を体験させていくことは大切である。それらのなかから、さらに自分の「楽しめる遊び」を見つけていくだろうし、社会参加や対人関係も一層豊かにしていくこともできるだろう。しかし、療育における目標ないし課題と位置づけて取り組ませてみようとすることと、彼らにとって本当の意味での「遊び」ないし「余暇」とされるものとは区別して考えないといけないのではないだろうか。
３．家事を教える前に、スケジュールの意味と使い方を教えること
スケジュールの理解や使い方を身につけていないのに、洗たくものたたみなどの家事を教えることは、場合によっては大変な困難を日常生活に生じる場合があることを知っていなければならない。例を示せば、洗たくものたたみを教えて、家庭内の洗たくものについてはすべてをやってしまうような「習慣」を身につけたとしよう。下校後の家庭生活にひとつの日課ができて生活に落ち着きが生じることも考えられる。しかし一方で、仮に洗たくをその日は何らかの事情でしなかった場合はどうなるであろうか。子どもによっては、「習慣」となった洗たくものたたみがないということでパニックを生じかねない場合だって考えられるだろう。洗たくものがない場合には、「今日は洗たくものたたみがない」ことを視覚的支援などによるスケジュールの提示によって明確に示しておくことが求められる。そして、そのようなスケジュールの提示が役に立つためには、スケジュールの意味の理解と使い方を子どもが理解していることが必要なのである。それが理解できているなら、ある行動は「習慣」として取り組まれていることから、「予定」のなかの行動として取り組まれていることになる。
最近、そうじや皿洗いなど家庭の家事に含まれるものを下校後の取り組みとして子どもに課題としてさせる場合がよく見られる。家庭の一員として、家族の役に立つことを行い、ほめてもらうという意味では適当な活動ではある。学校で教師がそのようなことを母親に助言する場合もある。しかし、そのような家事が単に「習慣」として定着している場合、「こだわり行動」にかたちを変えることも考えられるだろう。予定カードによるスケジュールの理解を離れて、こだわり行動となってしまった場合、それが阻止されたならば、大変な困難が生活において生じかねないのではないだろう。自閉症児にとって、スケジュールの理解と使い方を身につけることは非常に大切なことなのである。
４．子どもに合わせすぎないこと
子どもがほしがっているから、そのような要求行動を先取りして子どもに与える。あるいは子どもからの要求表出は大切にしないといけないということで、要求にはすばやく応じる態勢をつくっている。療育者との基本的な信頼感が充分に作られたと思われるあとで、このように子どもの要求や欲求にこちらからできる限り合わせていこうとすることはどのような意味を持っているのだろうか。このような対応は、対人関係の基礎をつくっていく上で大切であることは確かである。しかし、そればかりを続けているとどうなるだろうか。子どもは、自分に合わせてもらうという行動の仕方しか知らないことになってしまいかねないだろう。その結果、要求や欲求の幅が広がらなかったり、興味関心が限られ、新しい活動への取り組みも拒否してしまう事態にもなりかねない。また、自分の要求のそのような満足のさせ方を当然と思い込んでしまい、それがなされない場合に容易くパニックに陥ることも考えられるだろう。泣いても要求や欲求が満たしてもらえないこともあることを教えることが大切である（特に小さいうちに）。譲ってもらえないことがあることを子どもに教えるのである。自分の思い通りに要求や欲求がすぐに満足させられることは必ずしもないことを子どもに理解させる時期に関して、「３歳の綱引き」ということばがあるが、重度の自閉症を持っている子どもの場合も、子どもの自己制御の力を育てていくために、これをうまく「引いてくること」は当然必要であり、子育てにおける大人の義務なのではないだろうか。
５．家庭で取り組める活動を学校での活動から知ること
これは、学校の教師が積極的に、「こんなこともこの子は学校ではしています」と家庭に情報を教えることである。具体的な学校での学習課題を知ることで、下校後の家庭での時間の過ごし方のヒントが得られることもあるからである。下校後の家庭での過ごし方を組み立てることは大変なことであろう。下校後の生活を組み立て、スケジュールを示すことは、子どもが安定して過ごせる一つの条件でもある。先の「余暇」の活動と関連するが、そのように生活のスケジュールが明確になっていることも、彼らにとっては安心して過ごせる、ある意味では「余暇」の時間となっているかもしれない。そこでの取り組みは、見通しの持てる、つまり取り組むことに慣れているものであることが必要であろう。学校でのさまざまな取り組み課題のなかにそのヒントが多く隠されているに違いないだろう。例えば、学校での課題学習で紐にビーズを通しての「のれん作り」が集中してできる取り組みである場合、色や形の違ったビーズを型紙どおりに通していくことは、子どもが安心して取り組める家庭での活動となるかもしれない。家庭で取り組んでみて、このようなビーズでののれん作りが気に入って取り組めるようであれば、それを家庭での安心して取り組める活動のひとつに加えることも余暇活動を組み立てることにつながっていくのではないだろうか。それは、学校での課題という位置づけとは異なり、家庭での余暇として位置づけられうる。家庭での生活（「余暇」活動）を助けるためにも、学校での活動内容について教師は家庭により多くの情報を提供することが必要なのではないだろうか。
６．ごろごろできることの大切さ
文字通り、例えば布団に入ったままで「ごろごろしている」ことである。重度の自閉症児のよくある困難のひとつとして、何か取り組んでいることがないと落ち着かない、ということがしばしばある。彼ら全員にそう言えるわけではないが、課題がなくなると、次の課題を執拗に要求してくるのである。筆者は、学校でのグループ学習において、「ひとりで待てること」の練習もひとつの学習課題として位置づけている。いくつかの課題を終えると、ソファーに座って「待っている」のである。もちろん、課題の一連の流れ（写真カードによる提示）のなかに、「ソファーに座っていること」も示されている。彼らにしてみれば、スケジュールに示された「ソファー」の写真カードは、本来の「休憩」を意味するのではなく、「ソファーに座っていること」という課題になっているのかもしれない。しかし、そのようなスケジュールの理解によって、実際の行動においては、ソファーに座っている時間が持てていることも確かである。この時間はまわりの指導者も彼らの課題への取り組みに注意を払わなくてもよい。ソファーで待っていてくれるからである。指導者も当の自閉症児も、そして環境そのものもあくせくせず、落ち着けるのである。
家庭生活においては、特に休日には一日の予定を組み立てるにあたり、子どもがひとりで待てる時間があることは家族にとって本当にありがたいのではないだろうか。休日の朝とて、彼らには同じ一日のはじまりとして、はやく目がさめることも多いだろう。そして休日こそはとゆっくりしたい母親や家族を起こして回る。それならば、かれらが、朝、布団のなかで「ごろごろ」できるようになることも大切なことなのではないだろうか。
自分の行動予定についてスケジュール表の意味と使い方を理解できるようになった場合でも、家族や親しい療育者にとって、休日など一日を余すことなく予定で埋めることは困難であろう。家の中でソファーや特定の場所でまさに「ごろごろとして」時間を過ごせることも彼らにとっては大切な生活していく力なのではないだろうか。「ごろごろしている」ようなようすが見られてきたら、家族の生活の中に自分を位置づけ、溶け込んできているあらわれと見てもいいのではないだろうか。
以上、重度の知的障害を伴う自閉症児の実際の子育ての中で、その母親が感じ、実践を行なってきたことの話からいくつかの点についてまとめてみた。ここには、実際の家庭生活という非常に現実的な場面からのいくつかの示唆が読み取れるのではないだろうか。自閉症の障害の特性をよく踏まえた療育理論が広く行なわれるようになってきている。ここに紹介したいくつかのポイントについては、自閉症の障害特性を基盤にした療育理論を用いて説明することは可能である。特に、スケジュールの意味と使い方の獲得に関しては、対人関係や社会生活の基盤となる重要なもののひとつであると言える。自閉症児の療育や子育てにおいて、そのような理論的な側面に基づく応用はもちろんであるが、それらのアイデアが考え出された文化社会（欧米諸国）とは違った社会（母性性が強いと思われる日本の社会）においては、そこからだけでは明らかにされないような、あるいは子育てで意識的に取り出して考えなければならないような、親子関係ないし療育者と当の自閉症児との間での心のかけ引きのような側面についても考えさせられるところがあるように思う。